Mittwoch, 13. August 2008

Wenn alles andere egal wird

Sollte ich diesen Titel schon einmal verwendet haben, fällt das in die Kategorie "alles andere".

Die Vermutung der operierenden Ärztin hat sich bestätigt. Mittlerweile kenne ich auch den korrekten Namen:
Morbus Hirschsprung (Megacolon congenitum) hat nichts mit einem hüpfenden Geweihträger zu tun, sondern ist eine nach einem dänischen Arzt benannte Darmkrankheit, die bei etwa 12% aller Kinder mit Down-Syndrom auftritt.

Nach ersten Aussagen wird allerdings nur eine Operation notwendig sein, um die Sache zu therapieren, und nicht zwei, wie ursprünglich angenommen.

Maximilian geht´s Scheiße.
Er trocknet weiter innerlich aus.
Mag nichts trinken, nichts essen.
Hat Schmerzen.
Weint und schreit fast die ganze Zeit.
Venen an Händen, Fuessen, Armen und Beinen sind am Ende angelangt, sind kaputt.
In wenigen Stunden wird ein Katheder gesetzt werden müssen, damit er nicht wegen Unterernährung in akute Lebensgefahr gerät.
Medikamente werden ihm auf demselben Weg zugeführt werden müssen.

Kommunikationsprobleme - verursacht durch ein Problem bei meinem Handydienstleister - machen die Sache nicht einfacher.
Verdienstausfall macht die Sache nicht einfacher (bitte alle ganz doll Werbung machen für Sprachunterricht per Internet beim cabronsito!!!)
Einfacher macht es die Sache, dass die cabronsita gerade drei weitere arbeitsfreie Tage genehmigt bekommen hat.
Schlafen wäre irgendwann mal schön.

Dank möchte ich sagen für die massive Anteilnahme auf allen Kanälen.
Aber bitte in den nächsten 20, 50 oder hundert Stunden nicht mit Antworten auf e-mails, PNs, Kommentare und anderes rechnen.
Ich sehe es schon als Hochleistung an, jetzt hier diese paar Worte hinzuschmieren.

Das jetzt, das ist echtes Leid.
Wesentlich schlimmer als seinerzeit die Erkenntnis, dass mein Baby sein Leben lang mit einem Extrachromosom ausgerüstet durch die Gegend rennen wird.
Echtes Leid erlaubt Mitleid.
Nicht mit mir.

Und bitte, bitte keine noch so lieb gemeinten Anrufe!
Ich kann im Moment mit NIEMANDEM darüber SPRECHEN.
Ich fühle, dass ich zusammenbrechen würde.
Und das darf ich nicht zulassen.
Wegen Max, wegen Niklas, wegen der cabronsita.
Hier ist keine DEMONSTRATION der Staerke, sondern echte Staerke gefragt.
Die darf ich nicht Gefahr bringen.
Und deshalb darf mir auch NICHT alles andere egal sein.

Und nun muss ich abbrechen, weil ich nichts mehr sehen kann.

5 Kommentare:

Mia hat eins mehr hat gesagt…

Eine Sonde zur Unterstützung der Nahrungsaufnahme kann helfen, sie macht es leichter für Maximilian. Zugänge am Kopf legen sieht furchtbar aus, die halten aber länger und sind "leichter" zu legen als an Händen, Füßen etc.-wobei es immer scheiße ist, ich weiß. Die medis müssen rein, dann kann es ihm besser gehen. Das wird schon alles! Ihr schafft das!!!!

Achja, und Spanisch lernen wollte ich schon immer mal wieder ;-)

Die Kraft von 1000 Elefanten und den Mut von 1000 Löwen schicke ich Euch in Gedanken. Und erwarte keine Antwort. Na gut, irgandwann mal. ;-)

Fühlt Euch gedrückt.

Alex hat gesagt…

Was muß ich denn hier lesen!

Wir schicken alle neu erworbene Kraft die wir im Urlaub gesammelt haben.
Wir schicken Euch alles und hoffen das es helfen möge.

Lisa hatte Austrocknungen schon mal wenn sie eine Magen-Darm-Grippe hatte. Infusionen helfen da wunder und es geht ihnen schnell besser.

Wir sind in Gedanken ganz fest bei Euch!

lg Alex

tina hat gesagt…

....Mia hat Recht,...es wird leichter für Maximilian sein, auch, wenn es für euch schrecklich ist. (Bei Joy mußte es auch sein, es ging ihr dann mit jeden Tag besser!).

....ich bete für Euren kleinen tapferen Mann und für Euch, sende Eine große Portion Kraft,....ihr werdet es gemeinsam schaffen !!!....

denke an euch,ganz fest,....

by,...

Tina

rolandmex hat gesagt…

Irgendwie hat sie's wohl geahnt, denn seit heute Nacht um 3.30 Uhr ist Karen sehr sensibel. Sie wachte unverhofft auf, weinte lauthals und beruhigte sich erst (und nur dann), als ich sie in den Armen hielt; das ist bisher in ihren seit gestern 10 Monaten, in denen sie bei uns ist, nicht vorgekommen. Auch heute morgen konnte ich nicht mal eben auf's Klo gehen und die Tür zumachen, ohne dass sie losheulte.
Wer weiß, ob sie nicht sprichwörtlich mit Max "mitleidet"...!?!

Nun ist sie fröhlicher. Karen weiß bestimmt, dass es Max schon besser geht, auch wenn Du, die cabronsita, Niklas und die ganze Familie es vielleicht nicht sehen können.

Wir sind in Gedanken bei Euch (schade, kein 98-Minuten-Telefongespräch heute... ;-) ) und drücken Euch alle ganz feste.

eveline hat gesagt…

Ganz fest denk ich an euch und drück euch....

so'n Sch.....

Positive Gedanken schick, ganz viele und ganz viel Kraft und Zuversicht......
Huggels, Eveline

 
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