Mittwoch, 28. Januar 2009

Die Tränen rollen wieder und - The trains are rolling again

An welches Ziel werden sie uns diesmal führen?!

"¿Por qué Diós no nos quiere?" (Ungefähr: "Warum kann Gott uns nicht leiden?") entfuhr es heute der Cabronsita.

Die schönen, heiteren Tage sind jedenfalls erst einmal wieder vorbei.
Gegen den Druck, den die neue Perspektive hervorruft, kommt meine Versuchs- Anti - Pessimismus - Psyche nicht an.

Was ist passiert?
Eigentlich gar nicht viel.
Kacke, Scheiße und Popo ... ist eine einmalige Angelegenheit geblieben.
(Von den Schmerzen Maximilians, der "gewaltsamen" Entleerung des künstlich erzeugten Stuhls, dem sofort wieder aufgeblähten Bauch etc. will ich gar nicht erst anfangen zu reden ... was ich natürlich gerade doch getan habe.)
Eine einmalige Angelegenheit mit schwerwiegenden Folgen. Popomachen funktioniert nicht, also reicht die "einfache" Reparatur der Colostomie nicht aus. Das ist einzusehen, denn welchen Sinn hätte es, Maximilians Darm zusammenzuflicken, wenn der Darminhalt nicht abgeführt werden kann und Max in wenigen Monaten wieder an einem Punkt wäre wie vor einem halben Jahr.

Amateurmedizinisch ausgedrückt: Die verantwortlichen Zellen und/oder Fasern (Ganglienzellen) stellen sich als mathematisches Problem dar.
17 sind normal.
12 sind das Minimum für eine ausreichende Funktion.
Maximilian hat 8.
(Daten beruhen auf den Angaben der behandelnden Doktorin)

Die Lösung in einem solchen Fall ist denkbar einfach.
In der Theorie.
Es handelt sich bei Max wie in den meisten Fällen von Morbus Hirschsprung um einen Mangel der Ganglienzellen im untersten Bereich des Darms (oft nur ein sehr kleiner Teil des Darms). Dieses Stück des Darms wird operativ entfernt. Das Ende des verbleibenden, gesunden Teils an den (das?) After angetackert angefügt. Fertig.
Im Normalfall mit dem Resultat: Hirschsprung-Krankheit geheilt!

Klingt gut und simpel, oder?
Wo also ist das Problem versteckt?
Es sind mehrere Probleme.
Und gemeint sind PROBLEME, nicht etwa organisatorische Details wie z. Bsp. der bereits für die OP eingereichte Urlaub der Cabronsita, der nun irgendwie verlegt werden muss oder mein geplanter Strandurlaub, der nun natürlich wieder einmal in Gefahr ist.

Problem Nr. 1: Die Anzahl der operierenden Ärzte
Unsere verantwortliche Ärztin (was die Colostomie anbelangt) weigert sich schlichtweg, die Entfernung des kranken Teils des Darms Maximilians (3 mal Genitiv) vorzunehmen. Der Grund ist einleuchtend. Es handelt sich um eine Operation, die 2 Chirurgen vornehmen müssen. Dies wiederum ist im IMSS Aguascalientes normalerweise nicht möglich. Vielleicht schafft es die Cabronsita, es doch möglich zu machen. Aber das wird schwierig. Dies führt uns zu ...

Problem Nr. 2: Die Klinik
Wir müssten nach León (Guanajuato), wo man diese OP durchführen würde/könnte.
Und da wird das IMSS zum Problem. Weil es eben das IMSS ist. Ich behaupte sogar, es kann zum Risikofaktor werden. Denn im IMSS León kennen wir niemanden, während wir im IMSS Aguascalientes "zu Hause" sind (weil die Cabronsita dort arbeitet, wie Stammleser wissen). Ich will nicht weiter darauf eingehen. Wer die Situation vor einem halben Jahr verfolgt hat, weiß, um welche Art von Details es geht (ich frage mich manchmal, ob Maximilian noch leben würde, wenn er nicht im IMSS Aguascalientes behandelt worden wäre. Und ich frage mich ernsthaft und definitiv nicht ohne Grund.)
Unabhängig davon, ob in León oder Aguascalientes, besteht das ...

Problem Nr. 3: Das Herz und das Blut
Wenn ich es richtig verstanden habe, ist jeglicher Eingriff im Darm-After-Bereich eine mit starkem Blutverlust verbundene Angelegenheit (die hach-so-kleine Gewebeprobeentnahme lehrte mich das bereits vor einem halben Jahr). Womit für den Moment definitiv klar ist: SOLLTE die Cabronsita einen zweiten Chirurgen finden, der bereit ist, zusammen mit der verantwortlichen Ärztin zu operieren und SOLLTE sie es schaffen, den Direktor des IMSS Aguascalientes zu überzeugen, diese OP zu genehmigen, ist die/eine Grundvoraussetzung: Das kaputte Herz zuerst!
Wahrscheinlich werden wir aus León dieselbe condición zu hören bekommen.
"DIESE Operation wird Maximilian nicht ueberleben, wenn das Herz nicht vorher in Ordnung gebracht wird!" (O-Ton Frau Doktor, die Maximilian ins Herz geschlossen hat und unter Tränen hinzufügte, dass es nach wie vor ein Wunder ist, dass Max den September überstanden hat.)
Dagegen steht die - von mir seinerzeit (absichtlich) etwas konfus ausgedrückte - Meinung des Kardiologen unseres Vertrauens, mit dem ich so bald wie möglich ein Gespräch hinsichtlich der neuen Situation führen werde.
Auch hier geht es um eine Art von Mathematik.
Um eine Risiko-Nutzen-Rechnung nämlich.
Deren Resultat jetzt vielleicht anders aussieht.
Und was mir überhaupt nicht klar ist, das ist ...

Problem Nr. 4: Eine Herzoperation mit offen liegender Colostomie
Die eindeutige Aussage des Kardiologen war, dass mindestens ein halbes Jahr zwischen einer Herzoperation und einer vorherigen Magen-Darm-OP liegen sollte. Die Infektionsgefahr ist der Grund hierfür, da im Magen-Darm-Bereich Bakterien und anderes Ungeziefer Salsa tanzen wie nirgendwo sonst im menschlichen Körper.
Wie also stellt man sich diese Herz-OP vor?
Sobald ich darauf eine halbwegs verständliche Antwort bekomme, werde ich sie selbstverständlich hier veröffentlichen.
_______

Der 16. Februar als Operationstermin ist aufgrund der jüngsten Entwicklung natürlich hinfällig geworden.
Trotzdem muss sich Maximilian den operationsvorbereitenden Maßnahmen bereits unterziehen. Und es sind eine Menge Maßnahmen.

Alle Leute, die auf E-mail, Chat, Telefonat oder ähnliches von/mit mir warten und dieser Tage unbefriedigt bleiben, bitte ich um Verständnis!

7 Kommentare:

Gabriela hat gesagt…

Oh Gott, was für ein Schlag! Ich weiss gar nicht, wo ich mit dem Daumendrücken beginnen soll! Ich wünsche euch allen alle Kraft der Welt zum Kämpfen. Zum Glück sind eure Kontakte ideal. Möge dies zu einer Lösung, die dem Leben und der Gesundheit dient, beitragen.
Ich denke an euch!!

Gabriela

luposine hat gesagt…

Drück dich ganz lieb und die Daumen drück ich auch!!
Mehr fällt mir nicht ein, so'n Sch....

ElisBig hat gesagt…

Ganz viele Drücker für Max, dich und cambrosita und auch Niklas.
Ich denke an euch und wünsche euch, dass ein akzeptabler Weg aus dieser doch sehr komplizieten Situation gefunden wird.
GLG
Elisabeth

Natascha hat gesagt…

Max, ihr anderen drei, haltet durch!!!! Bitte!

Christiane hat gesagt…

Es tut mir sehr leid, das zu lesen. Ich drücke Euch wirklich die Daumen. Könnte er in Deutschland operiert werden theoretisch? Wäre er überhaupt transportfähig? Ich bin gerne bereit, einen Spendenaufruf zu starten, falls es am Geld scheitern sollte.

cabronsito hat gesagt…

Vielen Dank Euch allen fuer die Anteilnahme und Christiane im Speziellen fuer das neuerliche Angebot.
Weisst Du, christiane, am Geld scheitern sicherlich viele Dinge. So ganz bestimmt auch eine Operation in Deutschland. Viel wichtiger aber waere, zuerst ein Aerzteteam bzw. eine Klinik zu finden, die voller Vertrauen sagen kann: "Wir machen das, wir haben Erfahrung mit dieser Kombination von Operationen! Kommt her!"
Dann koennte man ueber die Finanzierung nachdenken.

Schwierig. :-(

Mia hat eins mehr hat gesagt…

Och mensch, das tut mir leid zu lesen. 3xMist. Ich könnte Mias Kardiologen, selber Kinderarzt und Vater eines Kindes mit DS fragen, ob er eine Klinik empfehlen könnte, die diese OP machen könnte? Ich könnte beim Dt. Kinderzentrum nachfragen (http://deutscheskinderzentrum.de)ob sie Maximilian unterstützen würden? Ich bin im Februar eh da, um Spendengelder zu überreichen. Sag mir, was kann ich tun?

Lieben Gruß
Claudia

 
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